BIOETHICS
Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux
• L’équipe BIOETHICS occupe une position transversale au sein du CERPOP. L’équipe trace et analyse les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres préexistants et implique une réception sociétale. Adresser ces enjeux relève nécessairement d’une démarche interdisciplinaire et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques, seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance. Nous travaillons sur les institutions et les normes qu’elles produisent (top down) ainsi que sur la construction des normes sociales (bottom up) autour de 3 axes 1/La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits (soins et recherche) : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique, 2/Les usages du numérique et des données scientifiques, 3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations. L’originalité de notre démarche consiste à considérer la bioéthique comme partie intégrante de la santé publique. Sur le plan méthodologique nous ne cantonnons pas nos études aux seuls impacts des innovations (a posteriori) mais nous cherchons à anticiper sur les conséquences qu’elles pourraient produire (a priori) en proposant d’intégrer les enjeux éthiques, juridiques, moraux et sociaux dès la conception des innovations. Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie.
OBJECTIFS SCIENTIFIQUES
La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :
• 1 - La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Taboulet F., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G. Duguet AM, Mabile L., Couderc B., Juillard-Condat B). Cet axe vise à analyser les implications éthiques, juridiques et sociales de l’usage médical/sociétal et en recherche du corps humain jusqu’à la possible transformation ou incorporation de ses éléments à des produits de santé (médicaments de thérapie innovante). Nous explorons en particuliers les grands enjeux bioéthiques liés aux usages du corps et les nouveaux territoires de la médecine.
• 2 - Les usages du numérique et des données scientifiques (Béranger J., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G.,Duguet AM, Mabile L.). Les données de santé et plus généralement de la science sont aujourd’hui produites dans un volume inégalé notamment grâce au développement d’outils numériques. Nous entendons ainsi contribuer à la mise en œuvre d’une politique éthique des données que ces dernières soient particulièrement protégées ou ouvertes pour la communauté scientifique, en faisant l’hypothèse que ces enjeux éthiques et juridiques de leur usage devront être pensés en amont de la conception des outils de stockage et de traitement (approche dite « by design ») et intégrés dans leurs modalités de fonctionnement.
• 3 - Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Couderc B., Rial-Sebbag E., Julia S., Béranger J., Cambon-Thomsen A., Chassang G., Duguet AM, Taboulet F., Juillard-Condat B.,Faya Robles B., Delpla PA). Les acteurs publics et privés du monde de la santé sont à l’origine de production de normes grises qui sous-tendent les usages des innovations. Ces normes sont le fruit d’un arbitrage « social » entre les développeurs de nouvelles technologie et de nouvelles méthodes, les utilisateurs ou les usagers finaux. Notre équipe s’intéresse à la reconfiguration de ces mondes sociaux autour de l’innovation et en quoi elle contribue à l’élaboration de politiques publiques tant à l’échelle nationale que globale.
Notre équipe coordonne la Plateforme Ethique et Biosciences du GIS Génotoul et travaille en forte interaction avec la Chaire UNESCO Ethique, Science et Société.